Ώρα για τη Γενικευμένη Φλυκταινώδη Ψωρίαση!
Χρήσιμες συμβουλές για όλες τις ώρες της ημέρας.
Η Γενικευμένη Φλυκταινώδης Ψωρίαση είναι μια σπάνια, πολύ σοβαρή, που μπορεί να γίνει απειλητική για τη ζωή, δερματική ασθένεια με επεισόδια εξάρσεων, που μπορεί να εμφανιστούν μέσα σε λίγες ώρες. Η πορεία της μπορεί να είναι συνεχής ή υποτροπιάζουσα. Η Γενικευμένη Φλυκταινώδης Ψωρίαση (ΦΓΨ ή GPP) αφορά συμπτώματα που επηρεάζουν μεγάλες σε έκταση περιοχές του σώματος. (1) (2)
Η ιστοσελίδα αυτή παρέχει μία σειρά από πρακτικές συμβουλές σε ασθενείς με Γενικευμένη Φλυκταινώδη Ψωρίαση με στόχο να βοηθήσει στην καθημερινή διαχείριση των συμπτωμάτων της νόσου, εστιάζοντας στις διαφορετικές ώρες της ημέρας.
1) https://www.psoriasis.org/pustular/
National Psoriasis Foundation, ΗΠΑ
2) https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/genitals/pustular American Academy of Dermatology Association, ΗΠΑ
Ο άνθρωπος είναι φτιαγμένος να λειτουργεί σαν ένα «καλοκουρντισμένο» ρολόι. Η ασθένεια και κυρίως οι χρόνιες και επώδυνες νόσοι λειτουργούν διαλυτικά, συχνά εξουθενωτικά και μπορεί να επηρεάσουν αρνητικά αυτή τη λειτουργία. Όμως η μοναδικότητα κάθε ανθρώπινης ύπαρξης και ο ξεχωριστός τρόπος που συνδέεται το σώμα με την ψυχή μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση της νόσου. Η ανθρώπινη δύναμη, η επιθυμία για μία καλύτερη ποιότητα ζωής, η ανάγκη για ευημερία εσωτερική και εξωτερική αποτελούν το έναυσμα ώστε οι άνθρωποι με Γενικευμένη Φλυκταινώδη Ψωρίαση να βοηθηθούν στην καθημερινότητα τους.
Θα χωρίσουμε την ημέρα μας σε ευδιάκριτα τμήματα, που προωθούν την αυτοφροντίδα και την ψυχική ευεξία εξαιρετικούς συμμάχους για την διαχείριση ενός εαυτού που παλεύει καθημερινά. Αυτά τα τμήματα όπως τα τεταρτημόρια ενός ρολογιού μπορεί να σου φαίνονται ξένα στην αρχή, αλλά σύντομα θα διαπιστώσεις την θετική επίδραση που θα έχουν στην ζωή και στο δυναμικό σου.
ΠΡΩΙΝΗ ΡΟΥΤΙΝΑ
Η πρωινή ρουτίνα είναι ιδιαίτερα σημαντική γιατί σηματοδοτεί την αρχή της ημέρας.
ΑΝΟΙΞΕ ΤΟ ΠΑΡΑΘΥΡΟΝΑ ΜΠΕΙ ΚΑΘΑΡΟΣ ΑΕΡΑΣ ΚΑΙ ΦΩΣ
Η μέρα μας ξεκινάει και χρειαζόμαστε φως!
ΒΑΛΕ ΧΑΡΟΥΜΕΝΗ ΜΟΥΣΙΚΗ
Η ντοπαμίνη είναι μία ουσία που παράγει ο οργανισμός μας και προκαλεί συναισθήματα χαράς, ευχαρίστησης και απόλαυσης. Η μουσική αυξάνει την ντοπαμίνη και ανεβάζει τα επίπεδα των ενδορφινών, που με την σειρά τους αποβάλλουν το άγχος και το στρες!
ΓΥΜΝΑΣΟΥ
ΕΝΑ ΜΟΝΟ ΔΕΚΑΛΕΠΤΟ ΑΡΚΕΙ – ΚΑΝΕ ΟΤΙ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗ ΣΟΥ ΤΑΙΡΙΑΖΕΙ
Βάλε στην καθημερινότητά σου την άσκηση. θα σε γεμίσει ενέργεια και κυρίως ευδιαθεσία και ψυχική υγεία! Κάνε τη γυμναστική που σου ταιριάζει ώστε να μην την εγκαταλείψεις.
ΚΑΝΕ ΕΝΑ ΓΡΗΓΟΡΟ ΝΤΟΥZ
Αναζωογονήσου, περιποιήσου το σώμα σου, φρόντισε το και νιώσε πιο όμορφα!
ΜΗΝ ΠΑΡΑΛΕΙΠΕΙΣ ΤΟ ΠΡΩΙΝΟ ΣΟΥ
Το ξέρεις ότι υπάρχουν τρόφιμα που βοηθούν στην απελευθέρωση των ενδορφινών και της σεροτονίνης, δηλαδή των ουσιών που συνδέονται με το αίσθημα της χαράς και της ευχαρίστησης; Το γιαούρτι, τα καρύδια, η μπανάνα, η μαύρη σοκολάτα βελτιώνουν την διάθεση σου. Συνδύασε τα με τον αγαπημένο καφέ ή ένα άλλο ρόφημα.
Γενικά η υγιεινή διατροφή βοηθάει το σώμα να λειτουργήσει σωστά.
ΒΑΛΕ ΤΑΞΗ ΣΤΟ ΧΩΡΟ ΣΟΥ
Πριν φύγεις, φτιάξε το κρεβάτι και τακτοποίησε το χώρο σου. Βοηθάει πάντοτε να επιστρέφεις σε ένα χώρο πιο καθαρό και τακτοποιημένο ώστε να απολαύσεις την μεσημεριανή ώρα που ακολουθεί, χωρίς να πρέπει να κάνεις επιπλέον εργασίες καθώς είσαι ήδη κουρασμένος.
ΜΗΝ ΜΠΑΙΝΕΙΣ ΣΤΑ SOCIAL MEDIA ΜΟΛΙΣ ΞΥΠΝΑΣ
Προσπάθησε να μη μπεις στα social media και γενικά να μην ανοίγεις οθόνες το πρωί. Ότι ακούμε ή βλέπουμε μας επηρεάζει ψυχολογικά για τις επόμενες 5 με 6 ώρες. Οι δυσάρεστες ειδήσεις μπορεί να επιβαρύνουν την ψυχολογία σου. Μην τσεκάρεις το κινητό σου μόλις ξυπνήσεις. Κάνε πράγματα που σε επηρεάζουν θετικά το πρωί.
ΕΡΓΑΣΙΑ
Η εργασία μας αποτελεί είναι μεγάλο μέρος της ζωής μας και είναι αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητας μας.
ΙΣΟΡΡΟΠΗΣΕ ΤΗ ΣΧΕΣΗ ΣΟΥ ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ ΣΟΥ
Μεγαλώνουμε με την προσδοκία να βρούμε μια καλή δουλειά, να πετύχουμε σε αυτή, να αποδίδει χρήματα για να νιώθουμε ότι τα καταφέραμε και ότι αξίζουμε. Μήπως όμως στα πλαίσια αυτής της προσπάθειας τελικά παραμελούμε τους υπόλοιπους τομείς της ζωής μας, τα ταλέντα μας και αυτά που μας ευχαριστούν; Πρέπει να θυμάσαι πως η δουλειά σου είναι κομμάτι της ζωής σου, δεν είναι όλη σου η ζωή. Η εργασιακή κούραση και η εργασιακή δυσφορία μπορεί να σε οδηγήσουν σε περισσότερο στρες.
ΠΡΟΕΤΟΙΜΑΣΕ ΤΟ ΓΕΥΜΑ ΣΟΥ ΑΠΟ ΠΡΙΝ
Με τον τρόπο αυτό θα χρειαστείς λιγότερο χρόνο όταν πεινάς ή όταν είσαι σε έξαρση και νιώθεις εξάντληση.
ΡΩΤΑ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ ΠΩΣ ΝΙΩΘΕΙ
Συχνά στρεφόμαστε στο φαγητό όταν νιώθουμε λύπη, ανησυχία ή άγχος. Έτσι το φαγητό μας χορταίνει τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Επίσης, λειτουργεί έτσι ώστε να μας κάνει να ξεχνάμε ότι δυσάρεστο μας απασχολεί, κάνει δηλαδή «αντιπερισπασμό». Πάρε λίγα λεπτά, έλα σε επαφή με αυτό που νιώθεις, και προσπάθησε να πλαισιώσεις τούτο ο συναίσθημα με έναν άλλο τρόπο. Γράψε σε ένα χαρτί το συναίσθημα σου, τηλεφώνησε σε ένα αγαπημένο σου πρόσωπο, διάβασε, κάνε μια βόλτα, ζήτα βοήθεια.
ΦΑΕ ΥΓΙΕΙΝΑ, ΒΑΛΕ ΣΤΟ ΠΙΑΤΟ ΤΟ ΦΑΓΗΤΟ ΣΟΥ ΚΑΘΙΣΕ ΣΤΟ ΤΡΑΠΕΖΙ
Μην ξεχνάς οι «καλές» τροφές είναι σύμμαχοι μας. Φρούτα, σαλάτες, λαχανικά, καλά λιπαρά και πρωτεΐνες μας βοηθούν και μας οδηγούν σε έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής. Μην μετράς θερμίδες βάλε στη ζωή σου την ποιότητα.
ΚΟΙΜΗΣΟΥ ΓΙΑ ΛΙΓΟ - ΚΛΕΙΣΕ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΣΟΥ ΓΙΑ 25 – 30 ΛΕΠΤΑ
Τα στάδια του ύπνου είναι συνολικά πέντε. Το πρώτο στάδιο που οι σκέψεις μας χαλαρώνουν διαρκεί από 2 έως 5 λεπτά. Το δεύτερο στάδιο που ο ρυθμός της καρδιάς επιβραδύνει και η κίνηση των ματιών σταματά διαρκεί περίπου 20 λεπτά. Το τρίτο στάδιο έρχεται πριν από τον βαθύ ύπνο, ενώ το τέταρτο στάδιο αποτελεί τον καθαρό ύπνο από τον οποίο δύσκολα ξυπνάμε. Το τελευταίο στάδιο είναι το πέμπτο στάδιο, ο ύπνος REM (Rapid-Eye-Movement), όπου το μυαλό είναι ιδιαίτερα δραστήριο και βλέπουμε όνειρα. Ο μεσημεριανός μας ύπνος για να μας ξεκουράζει και να μας χαλαρώσει, πρέπει να φτάνει μέχρι και το δεύτερο στάδιο όπου οι λειτουργίες μας επιβραδύνουν. Επομένως είναι σημαντικό να κοιμηθείς 25-30 λεπτά.
ΦΤΙΑΞΕ ΤΗΝ ΡΟΥΤΙΝΑΤΟΥ ΜΕΣΗΜΕΡΙΑΝΟΥ ΣΟΥ ΥΠΝΟΥ
Φτιάξτε ένα χαλαρωτικό κατά προτίμηση σκοτεινό περιβάλλον ύπνου και χρησιμοποίησε ξυπνητήρι μετά από τον προβλεπόμενο χρόνο. Χρησιμοποίησε αξεσουάρ, όπως η μάσκα ύπνου, για να μιμηθείς τον βραδινό ύπνο. Όταν σηκωθείς ίσως να νιώθεις λίγο νυσταγμένος όμως αυτό είναι παροδικό και στη συνέχεια θα νιώσεις ενεργητικότητα και ξεκούραση.
ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΣ ΧΡΟΝΟΣ
Το απόγευμα είναι η ώρα για να οργανωθείς, να σκεφτείς, να χαλαρώσεις και να απολαύσεις τα ενδιαφέροντά σου.
ΟΡΓΑΝΩΣΕ ΤΗΝ ΕΠΟΜΕΝΗ ΗΜΕΡΑ
Γράψε όσα χρειάζεται να κάνεις αύριο. Κάνε μία λίστα και ετοίμασε τα απαραίτητα για το επόμενο πρωί. Βρες τι θα φορέσεις, κλείσε την τσάντα σου, κάνε προετοιμασία για το πρωινό σου και ετοίμασε το δεκατιανό που θα έχεις μαζί σου. Ετοίμασε υγιεινά σνακ για όλη την επόμενη ήμερα. Σχεδίασε το αυριανό πλάνο και θυμήσου ότι η οργάνωση μειώνει το άγχος.
ΙΣΟΡΡΟΠΗΣΕ ΤΙΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΕΠΟΜΕΝΗΣ ΜΕΡΑΣ
Ανάμεσα στα όσα καλούμαστε να πραγματοποιήσουμε κατά την διάρκεια της ημέρας υπάρχουν δραστηριότητες που μας χαροποιούν και μας γεμίζουν. Υπάρχουν κάποιες δραστηριότητες που δεν μας χαροποιούν αλλά «πρέπει» να τις πραγματοποιήσουμε. Τέλος, υπάρχουν και δραστηριότητες που δεν είναι απαραίτητες, δε μας γεμίζουν και μας επιβαρύνουν. Βγάλε τις ανώφελες και τοξικές δραστηριότητες από την ζωή σου και ισορρόπησε την ημέρα σου ανάμεσα σε αυτά που πραγματικά επιθυμείς και αυτά που πρέπει να γίνουν.
ΒΡΕΣ ΕΝΑ ΧΟΜΠΙ
Δοκίμασε κάτι καινούριο κάτι που σου αρέσει πραγματικά. Σχεδίασε μια δραστηριότητα. Με τον τρόπο αυτό θα διασκεδάσεις πραγματικά και θα προσφέρεις στον εαυτό σου μία μικρή απόδραση.
ΔΕΣ ΦΙΛΟΥΣ ΚΑΙ ΕΛΑ ΣΕ ΕΠΑΦΗ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΓΑΠΗΜΕΝΟΥΣ ΣΟΥ
Η φιλία είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι στη ζωή μας και μας προσφέρει συναισθήματα ζεστασιάς και πληρότητας. Αντιθέτως η μοναξιά και η απομόνωση μας οδηγούν σε ψυχικές δυσκολίες. Η καθημερινή μας ρουτίνα λειτουργεί ως προς το χρόνο που διαθέτουμε τόσο για τον εαυτό μας, όσο και για την κοινωνικότητά μας. Βρες χρόνο να γελάσεις, να διασκεδάσεις, να δεις φίλους, να μιλήσεις με τα παιδιά σου. Μη σπαταλάς τον χρόνο σου σε σχέσεις και ανθρώπους που σε κάνουν να νιώθεις άβολα και δυσάρεστα. Αντιθέτως βάλε στη ζωή σου άτομα με τα οποία ταιριάζεις, που εκτιμούν αυτό που είσαι και σε αποδέχονται.
ΣΩΣΤΟΣ ΥΠΝΟΣ
Ο ποιοτικός νυχτερινός ύπνος είναι σπουδαίος για την ζωή και την υγεία μας. Καθαρίζει το μυαλό και την σκέψη μας, βοηθάει στη λήψη αποφάσεων και μειώνει το άγχος. Ένας ενήλικας χρειάζεται τουλάχιστον 7-9 ώρες ύπνου καθημερινά. Εκτός όμως από τις ώρες που χρειαζόμαστε για να ξεκουραστούμε, σημαντικό ρόλο παίζει και το πότε θα πέσουμε για ύπνο.
ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΥΠΝΟ
Ο εγκέφαλος μας παραμένει ενεργός κατά τη διάρκεια του ύπνου με συνέπεια τα θέματα που μας έχουν απασχολήσει κατά τη διάρκεια της μέρας να τον επηρεάζουν καθώς περνούν στα όνειρά μας ή μας εμποδίζουν εντελώς από το να κοιμηθούμε. Παρακάτω δίνονται χρήσιμες συμβουλές:
Προσπάθησε να έχεις κοιμηθεί μέχρι τα μεσάνυχτα.
Φρόντισε να κοιμάσαι καθημερινά την ίδια περίπου ώρα.
Κλείσε την τηλεόραση και όλες τις οθόνες τουλάχιστον μια ώρα νωρίτερα. Οι οθόνες σχετίζονται άμεσα με την αϋπνία που με τη σειρά της οδηγεί στην υπερανάλυση. Θυμήσου ότι έχεις καταγράψει τις αυριανές εκκρεμότητές και έχεις προετοιμαστεί από το απόγευμα για την αυριανή σου μέρα. Έχεις κερδίσει τον χρόνο της ανάπαυσής σου!
Φτιάξε την ρουτίνα του ύπνου σου. Κάνε ένα χαλαρωτικό μπάνιο, άκουσε μουσική, διάβασε.
Απόφυγε τα βαριά και πλούσια δείπνα.
Πήγαινε για ύπνο 10 λεπτά νωρίτερα κάθε βράδυ. Σε δύο εβδομάδες, θα κοιμάσαι μια ολόκληρη ώρα νωρίτερα.
Επιμέλεια Κειμένων:
Έλλη Παπαχριστούδη, Ψυχολόγος, Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια, Κοινωνική Ανθρωπολόγος
Η ιστοσελίδα αυτή παρέχει μία σειρά από πρακτικές συμβουλές σε ασθενείς με Γενικευμένη Φλυκταινώδη Ψωρίαση και στοχεύει στο να βοηθήσει τους ασθενείς στη διαχείρηση της καθημερινότητας τους. Σε καμία περίπτωση δεν υποκαθιστά την θεραπεία. Εάν υποψιάζεσαι πως μπορεί να έχεις Γενικευμένη Φλυκταινώδη Ψωρίαση, ο κατάλληλος ιατρός για την αντιμετώπιση της είναι ο δερματολόγος, στον οποίο θα πρέπει να απευθυνθείς άμεσα.
Εάν έχεις διαγνωστεί με Γενικευμένη Φλυκταινώδη Ψωρίαση, θυμήσου πως δεν είσαι μόνος. Επικοινώνησε με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών Επιδέρμια στο epidermia.greece@gmail.com ή τηλεφωνικά στο 2315553780. Μάθε περισσότερα για το Επιδέρμια στο www.epidermia.gr
Η ιστοσελίδα υλοποιήθηκε από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών Επιδέρμια στα πλαίσια του Project Rare GPP που υποστηρίζεται από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA και την εταιρία Boehringer Ingelheim.
